Mon parcours avec le mélanome oculaire - Michael Pickering

Bonjour, je m’appelle Mike Pickering et je souhaite vous raconter mon parcours avec le mélanome oculaire.

Comme bien des personnes qui reçoivent un diagnostic de mélanome oculaire, mon histoire est marquée par la peur, l’incertitude et beaucoup de questions. Mais elle m’a aussi appris des leçons importantes sur la vie, la famille et la valeur de chaque journée.

Avec le recul, je crois que des signes de cette maladie étaient peut-être présents bien plus tôt dans ma vie. Je me souviens d’une visite chez un optométriste durant mon enfance. Il avait pris des photos de mes yeux et mentionné la présence de taches de rousseur inhabituelles au fond de ceux-ci. À l’époque, il n’y avait pas eu de suivi particulier, et je n’y avais plus vraiment pensé jusqu’à mon diagnostic, des décennies plus tard.

Pendant la majeure partie de ma vie adulte, je consultais rarement des médecins ou des spécialistes de la vue. Au fil des années, j’ai eu des maux de tête autour de l’œil gauche et, à l’occasion, une vision floue, mais je n’y accordais pas beaucoup d’importance et je continuais mes activités. Puis, pendant la pandémie de COVID-19, j’ai développé des symptômes cardiaques et reçu un diagnostic de maladie coronarienne importante. Après la pose de quatre endoprothèses coronariennes, je me sentais beaucoup mieux. Je pensais que la fatigue ou les maux de tête qui persistaient faisaient simplement partie de mon rétablissement.

Avec le recul, il y avait d’autres signes avant-coureurs. Je voyais parfois des éclairs lumineux en conduisant, surtout la nuit. Je croyais que cela faisait simplement partie du vieillissement et j’adaptais mes habitudes en conséquence.

Puis, à 59 ans, tout a changé.

Un matin, je me suis réveillé et je voyais à peine de l’œil gauche. Ma femme, Beverley, et moi avons pris rendez-vous chez un optométriste. C’était mon premier examen de la vue depuis de nombreuses années. Au départ, nous n’avions pas de réponses claires, mais Beverley a fait confiance à son instinct et a insisté pour que je sois dirigé vers un ophtalmologiste. Avec le recul, cette persévérance a peut-être fait toute la différence.

Après avoir consulté un ophtalmologiste, puis le Dr Varma, spécialiste de la rétine à Regina, j’ai appris une nouvelle que personne ne s’attend à recevoir : j’avais un cancer dans l’œil.

Quelques semaines plus tard, nous étions à Calgary pour rencontrer le Dr Weiss. Après une série d’examens approfondis, le diagnostic a été confirmé : un mélanome oculaire qui s’étendait autour de ma rétine.

Comme beaucoup de patients, j’ai immédiatement imaginé le pire. Je m’inquiétais pour mon avenir, ma famille, nos finances et, surtout, pour ce que serait la vie de Beverley. Nous étions ensemble depuis le secondaire, depuis plus de 40 ans, et l’idée de la laisser derrière moi était bouleversante.

En attendant les décisions concernant le traitement, nous avons essayé de nous concentrer sur les souvenirs que nous pouvions créer ensemble. Nous avons même fait un voyage à Amsterdam, déterminés à profiter du temps que nous avions et à nous concentrer sur l’essentiel.

Nous avons finalement appris que le traitement serait une curiethérapie par plaque radioactive. Nous sommes retournés à Calgary et, après l’opération, j’ai passé une semaine à récupérer pendant que la plaque demeurait en place. Le traitement était éprouvant physiquement, mais l’aspect émotionnel était souvent encore plus difficile.

Chaque journée est différente, et chaque fois que j’ouvre les yeux, je me rappelle ce que je vis.

L’incertitude entre les rendez-vous et les examens d’imagerie était difficile à vivre, non seulement pour moi, mais aussi pour Beverley, nos enfants et toute notre famille. Trouver ma propre source de courage m’a aidé. À chaque rendez-vous et à chaque visite de suivi, je porte un t-shirt de Batman : mon chandail porte-bonheur, qui me rappelle de rester fort.

Trois mois après le traitement, je suis retourné à Calgary pour un suivi. À ce moment-là, l’anxiété m’avait beaucoup éprouvé. Je me souviens encore du Dr Weiss qui a approché un tabouret pour s’asseoir à côté de moi et me parler avec beaucoup de compassion.

Il m’a expliqué que, même si je ne retrouverais probablement pas la vue dans l’œil atteint, ma tumeur avait été détectée alors qu’elle était encore petite. Puis, il m’a dit quelque chose que j’avais désespérément besoin d’entendre : certaines personnes vivaient depuis 15 ans ou plus après avoir reçu le même diagnostic.

Pour la première fois, j’ai ressenti un véritable espoir.

Depuis, je poursuis mes suivis réguliers avec le Dr Weiss et le Dr Varma. Leurs soins, leur professionnalisme et leur compassion ont fait une immense différence tout au long de ce parcours.

Mon oncle m’a aussi donné un conseil qui ne m’a jamais quitté :

« Tu peux seulement changer ce que tu es en mesure de changer. Certaines choses échappent à ton contrôle. Profite de la vie. Profite du temps avec Bev. On ne sait jamais quand notre heure viendra. »

Chaque fois que la peur ou l’incertitude refait surface, je repense à ces mots.

J’ai vécu d’autres inquiétudes liées à ma santé, notamment une opération pour retirer une masse dans ma vessie, mais je continue d’avancer, un pas à la fois. Heureusement, les examens d’imagerie de suivi n’ont révélé aucun signe de propagation.

L’un des cadeaux inattendus de ce diagnostic, c’est le regard nouveau qu’il m’a donné sur la vie. Je prends davantage le temps de parler aux gens. Je suis moins pressé. Je leur demande ce qui les passionne et je partage ce qui compte le plus pour moi. J’ai encore une liste de rêves à réaliser. Si quelqu’un connaît Bobby Orr, j’aimerais beaucoup le rencontrer un jour.

Surtout, j’ai appris à apprécier les personnes que j’aime. Beverley est tout pour moi. Plutôt que de m’inquiéter pour demain, j’essaie de me concentrer sur aujourd’hui et de faire en sorte que chaque journée compte.

Aujourd’hui, je souhaite encourager les autres à réfléchir à ce qui compte vraiment.

S’il ne vous restait que 10 secondes, 10 heures, 10 jours, 10 semaines, 10 mois ou 10 ans, que feriez-vous pour que ce temps compte?

Nous aurons tous un dernier jour. Mais mon dernier jour, ce n’est pas aujourd’hui.

Mike Pickering Alias Batman