Notre histoire
Qui sommes-nous ?
Ocumel Canada (OC) est une initiative nationale sans but lucratif dirigée par des patients et soutenue par la Fondation Save Your Skin. Elle a été créée pour sensibiliser le public, faire progresser les options de traitement et bâtir une communauté de soutien pour les personnes atteintes d’un mélanome oculaire (MO) primaire ou métastatique. Ocumel Canada travaille en étroite collaboration avec un comité consultatif médical international et des organismes partenaires de représentation des patients, dans le but de s’appuyer sur les meilleures pratiques internationales pour améliorer la prise en charge des patients canadiens touchés par cette maladie.
Ce cancer rare pose de nombreux défis. Le faible nombre de diagnostics au Canada rend difficile pour les organismes de cancérologie traditionnels d'offrir des services adéquats, et dans certaines provinces et certains territoires, il n'existe actuellement aucun service du tout.
Notre vision
Nous envisageons un avenir où le mélanome oculaire sera une maladie traitable et gérable, et où les patients canadiens pourront facilement trouver soutien et courage après le diagnostic. Mandat : Faire du mélanome oculaire une maladie traitable grâce à un plaidoyer constant, à une recherche de pointe et à un soutien indéfectible, afin que toutes les personnes atteintes au Canada trouvent résilience et solidarité dans leur parcours.
Ensemble, nous pouvons faire la différence.
Un diagnostic de mélanome oculaire entraîne souvent des coûts imprévus : déplacements vers des centres spécialisés, hébergement, absence du travail et frais liés au traitement. Ce cancer étant rare, de nombreux Canadiens doivent quitter leur province de résidence pour accéder à des soins spécialisés.
Nos objectifs et nos valeurs
Conviction en la science : Améliorer l’accès aux essais cliniques canadiens en facilitant l’inscription dans les quatre centres de traitement. Objectif : L’engagement d’Ocumel Canada envers la science se manifeste par ses efforts pour élargir l’accès aux essais cliniques dans ses quatre centres de traitement. En facilitant l’inscription, l’organisme souligne l’importance de la collaboration en recherche et des traitements fondés sur des données probantes, garantissant ainsi que des thérapies novatrices soient accessibles aux patients atteints de mélanome oculaire partout au pays.
Dévouement à l’amélioration des résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire : Plaidoyer pour la création d’un centre de traitement dans les provinces de l’Atlantique. Objectif : L’engagement d’Ocumel Canada à améliorer les résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire se manifeste par son plaidoyer en faveur de la création d’un centre de traitement dans les provinces de l’Atlantique. Cette initiative témoigne de l’engagement de l’organisation à offrir des soins spécialisés et accessibles et à améliorer la vie des patients touchés par cette maladie.
Compassion envers les patients et les aidants naturels : Faire pression pour un soutien national, incluant la prise en charge des frais de déplacement et d'hébergement pour les déplacements hors province (étant donné que les patients n'ont souvent pas d'autre choix).
Défendre la prise en charge universelle des tests pronostiques payants pour les patients atteints de mélanome oculaire. Plaider avec ferveur pour la prise en charge universelle des tests pronostiques payants pour les patients atteints de mélanome oculaire, en plaidant pour un accès équitable à cet outil diagnostique essentiel et en veillant à ce que chaque personne touchée par le mélanome oculaire puisse bénéficier d'informations pronostiques complètes et opportunes.