Après un cancer
Prendre soin de soi après un cancer
Pendant le traitement, traverser chaque journée peut vous épuiser, rendant difficile de penser à autre chose, notamment à l'après-traitement. Une fois les traitements terminés, beaucoup éprouvent des sentiments mitigés : soulagement d'en avoir fini, mais aussi anxiété face à l'avenir. Cette période d'adaptation peut s'avérer plus difficile que prévu ; soyez donc à l'écoute de vos besoins. Ne vous attendez pas à vous sentir toujours bien maintenant que le traitement est terminé, et prenez le temps nécessaire pour accepter ce que vous avez vécu.
Je suis la preuve vivante
Le terme « survivant » peut avoir différentes significations selon les personnes. Pour certaines, un survivant a terminé son traitement actif et ne présente plus aucun signe de cancer. Pour d'autres, ce terme peut désigner toute personne ayant reçu un diagnostic de cancer.
Ocumel Canada souhaite apporter espoir et soutien à toutes les personnes nouvellement diagnostiquées, actuellement en traitement ou en rémission (absence de maladie). Ce site web s'adresse principalement aux personnes ayant terminé leur traitement actif et qui sont en rémission ou sous traitement d'entretien ; toutefois, nous invitons tous les patients atteints de mélanome, quel que soit le stade de la maladie, à nous contacter.
Nous avons compilé une liste de ressources créées pour soutenir les personnes après un diagnostic :
MAIN DANS LA MAIN, NOUS COMBATTONS ENSEMBLE LE MÉLANOME OCULAIRE.
Suivi médical
Les personnes ayant survécu à un mélanome oculaire doivent toutes bénéficier de bilans de santé réguliers comprenant un examen de leurs antécédents médicaux et un examen physique. Il est important d'être attentif à tout changement de votre état de santé ou à tout problème pouvant survenir suite aux traitements contre le cancer. Ces rendez-vous réguliers permettent également de dépister les répercussions physiques et émotionnelles qui peuvent se manifester des mois ou des années après la fin du traitement.
Savoir à quoi s'attendre après les traitements de l'OM peut vous aider, vous et vos soignants, à modifier votre mode de vie et à prendre d'autres décisions importantes concernant l'avenir.
Ressources connexes :
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Changements physiques
Même si vous avez reçu le même diagnostic ou suivi le même traitement qu'une autre personne, votre expérience après le traitement peut être différente. Les traitements du mélanome oculaire, notamment la radiothérapie, la chirurgie ou les thérapies systémiques pour les métastases, peuvent avoir des effets à court et à long terme. Votre équipe soignante devrait discuter avec vous des impacts potentiels à long terme de votre traitement et établir un plan de suivi personnalisé.
Parmi les effets physiques et émotionnels les plus fréquemment rapportés par les personnes traitées pour un mélanome oculaire, on peut citer :
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Changements de la vision (vision floue, réduction du champ visuel, vision double)
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sécheresse ou irritation oculaire
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Modifications de la rétine ou du nerf optique liées aux radiations
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Inconfort oculaire ou modifications esthétiques (en cas d'ablation de l'œil)
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Fatigue
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Anxiété liée à la récidive ou aux métastases
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Détresse émotionnelle liée à la perte de vision ou à l'incertitude
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Symptômes liés au foie (chez les personnes atteintes d'une maladie métastatique)
Chez les patients recevant un traitement systémique pour un mélanome oculaire métastatique, des effets secondaires supplémentaires peuvent inclure la fatigue, des symptômes liés au système immunitaire (avec l'immunothérapie) ou des effets spécifiques au traitement en fonction de la thérapie utilisée.
Un suivi à long terme est essentiel, car le mélanome oculaire peut récidiver ou se propager des années après le traitement initial, le plus souvent au foie. Des examens d'imagerie réguliers, des analyses de sang et des consultations spécialisées sont des éléments importants du suivi après traitement.
Si vous constatez de nouveaux changements de vision, des douleurs abdominales persistantes, une perte de poids inexpliquée ou tout autre symptôme nouveau ou inquiétant, contactez rapidement votre équipe soignante.
Votre médecin peut vous aider à gérer bon nombre de ces changements. Parler rapidement de vos symptômes peut faire toute la différence.
Ressources connexes :
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Société canadienne du cancer – Mélanome de l’œil (Traitement et suivi)
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Recommandations de pratique clinique du NCCN en oncologie – Mélanome uvéal
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Centre de cancérologie Princess Margaret – Programme d'oncologie oculaire
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Fondation pour la recherche sur le mélanome – Initiative CURE OM
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Société américaine du cancer – Cancer de l’œil après traitement
Problèmes familiaux
Lorsque le traitement se termine, les familles sont parfois démunies face à la durée de la convalescence. En tant que personne ayant survécu à un cancer, vous avez toujours besoin de soutien, ce qui peut être difficile à comprendre pour vos proches. Souvent, la convalescence dure plus longtemps que le traitement, ce qui peut engendrer de l'inquiétude et de la frustration pour tous. Il peut également être difficile pour vos amis et votre famille de comprendre le soutien dont vous aurez besoin.
Votre rétablissement après le traitement et votre vie de survivant sont des expériences personnelles qui prennent du temps à appréhender. Soyez honnête avec vous-même et avec les autres, et n'hésitez pas à demander de l'aide. Il sera bénéfique pour vous et vos proches de les tenir informés de votre cancer et de les impliquer dans votre rétablissement.
Voici quelques problèmes courants que les gens nous ont signalés :
Les gens s'attendent à ce que vous redeveniez la personne que vous étiez avant le cancer.
La réalité, c'est que vous n'êtes probablement plus la même personne, physiquement et émotionnellement, qu'avant le cancer, et que vous n'êtes plus capable de faire tout ce que vous faisiez auparavant. Vous y parviendrez peut-être un jour, mais cela pourrait prendre des mois, voire des années. Il est important d'être patient et de communiquer ouvertement et honnêtement avec votre entourage sur vos capacités et vos limitations.
Vous avez toujours besoin du soutien de vos amis et de votre famille.
Cela peut paraître anodin, mais les personnes ayant survécu à un cancer éprouvent souvent un sentiment de culpabilité à l'idée de demander de l'aide pendant leur convalescence ou leur rémission. Il est fréquent d'avoir l'impression que les autres ont déjà tant fait et de se sentir coupable de solliciter davantage d'aide. Pourtant, dans la plupart des cas, l'implication des proches dans votre rétablissement et votre vie après le cancer continue de renforcer chacun d'entre vous.
Vous attendez plus de vos proches que vous ne recevez.
Il se peut que votre famille et vos amis vous déçoivent, ce qui peut être frustrant. L'attention que vous receviez pendant votre traitement a peut-être diminué depuis la fin de celui-ci. Parlez ouvertement et honnêtement à vos proches de ce que vous ressentez et demandez-leur du soutien et de l'aide lorsque vous en avez besoin.
Comprendre la dynamique des relations de survie.
Pendant que vous vous remettez physiquement et émotionnellement des épreuves difficiles liées au mélanome, votre famille s'adapte également. Vos proches font encore face au stress et aux bouleversements engendrés par le cancer. Eux aussi ont besoin de temps pour comprendre ce qu'ils ont vécu et le soutien dont ils peuvent avoir besoin en tant qu'aidants. Il peut être difficile pour la famille et les amis d'exprimer leurs sentiments ou de savoir comment parler de ce que chacun a traversé. Il est important de demander l'aide d'un professionnel si votre famille ou vos amis ressentent le besoin d'un soutien extérieur. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un psychologue ou un spécialiste des problématiques familiales après un cancer.
Ressources connexes :
Foire aux questions
Frequently asked questions
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