Après le diagnostic
Vous a-t-on annoncé que vous souffriez d'un mélanome oculaire (uvéal) ?
Recevoir un diagnostic de mélanome oculaire (uvéal) peut être bouleversant. Outre l'acceptation du diagnostic lui-même, de nombreuses personnes sont confrontées à un nouveau vocabulaire médical, à des décisions concernant le traitement et à l'incertitude quant à la suite des événements. Un diagnostic de cancer n'est jamais facile à accepter, mais disposer d'informations claires et de soutien peut vous aider à vous sentir mieux informé et plus maître de la situation.
Ocumel Canada est là pour apporter espoir et soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées, en cours de traitement ou en rémission complète. Nous sommes là pour vous aider à comprendre les prochaines étapes, à vous préparer aux échanges avec votre équipe soignante et à accéder à un soutien pertinent. Nous invitons tous les patients atteints de mélanome oculaire et leurs proches, quel que soit le stade de la maladie, à nous contacter.
Vous trouverez ci-dessous une liste de nombreuses ressources, mais vous pouvez également nous contacter directement.
Vous pouvez nous joindre à
1-800-460-5832 ou info@saveyourskin.ca
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Après le diagnostic : que se passe-t-il ensuite ?
Mélanome atypique ou amélanotique
Une liste de contrôle en sept points pour les grains de beauté est utile pour identifier les lésions qui doivent être excisées. Les trois signes majeurs sont le changement de forme, le changement de taille et le changement de couleur ; les quatre signes mineurs sont un diamètre supérieur à 7 mm, une inflammation, des croûtes ou des saignements et une irritation ou des démangeaisons mineures. Les lésions présentant des signes majeurs ou trois signes mineurs sont suspectes d'un mélanome. Malheureusement, le mélanome malin peut se présenter de manière atypique.
Environ 2 % de tous les mélanomes sont amélanotiques. Le mélanome amélanotique est le sous-type le plus souvent signalé comme simulant d'autres lésions cutanées, mais même les mélanomes pigmentés sont souvent mal diagnostiqués, en particulier comme un naevus mélanocytaire, un carcinome basocellulaire, une kératose séborrhéique ou un lentigo.
Tout grain de beauté évolutif ou atypique ou lésion cutanée non cicatrisante doit être référé en urgence à un dermatologue ou à un chirurgien s'intéressant particulièrement aux lésions pigmentées. La détection précoce du mélanome malin est essentielle car les perspectives de survie sont fortement liées à l'épaisseur de la tumeur (Breslow) au moment du diagnostic. L'épaisseur de Breslow, mesurée lors de l'examen histologique, est la distance entre la couche granuleuse épidermique sus-jacente et la zone invasive la plus profonde de la lésion primaire.
Source : JRSM, « Mélanome atypique »
Comprendre les tests pronostiques
Il est proposé à certaines personnes atteintes d'un mélanome oculaire de réaliser des tests pronostiques ou génétiques sur un échantillon de tissu tumoral. Ces tests ne permettent pas de diagnostiquer le cancer ni de déterminer le traitement de l'œil, mais ils peuvent aider à estimer le risque de propagation du cancer à l'avenir.
Les tests pronostiques peuvent :
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Aider à orienter l'intensité du suivi
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Éclairer les discussions sur la surveillance et les essais cliniques
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Soutenir la planification à long terme
Ce test ne sera pas proposé à tous, et la décision de le réaliser est personnelle. Votre équipe soignante peut vous expliquer :
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Quelles informations le test peut-il et ne peut-il pas fournir ?
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Comment les résultats peuvent influencer les soins de suivi
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Implications émotionnelles et pratiques potentielles
Tests pronostiques et leur signification pour les patients atteints de mélanome oculaire
SEPTEMBRE 2022
Avec Katherina Alsina, PhD, de Castle BioSciences, et le Dr Marcus Butler, oncologue médical au Princess Margaret Cancer Centre.
Ce webinaire aide les patients à comprendre les possibilités de tests pronostiques lors d'un diagnostic de mélanome oculaire. Il aborde également les options offertes aux professionnels de la santé en matière de tests pronostiques, leur signification pour les patients et leur impact sur les décisions thérapeutiques.
Les aidants jouent un rôle essentiel après un diagnostic de mélanome oculaire. Soutenir une personne pendant le traitement, le suivi et face à l'incertitude peut être éprouvant émotionnellement et physiquement.
Les aidants peuvent apporter leur aide en :
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Assister aux rendez-vous et prendre des notes
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Aide au suivi des symptômes et des médicaments
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Apporter un soutien émotionnel
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Aider au transport ou aux tâches quotidiennes
Il est également important que les aidants prennent soin d'eux-mêmes. Solliciter du soutien, que ce soit auprès de groupes de pairs, par le biais de consultations psychologiques ou d'associations de patients, peut contribuer à prévenir l'épuisement professionnel.
Pour les aidants
REMARQUE : Les renseignements contenus sur le site Web d’Ocumel Canada ne sauraient remplacer l’avis d’un médecin ou d’un professionnel de la santé. Bien que nous fassions tout notre possible pour que les renseignements sur notre site soient à jour, veuillez noter que les données et les statistiques peuvent changer à mesure que de nouvelles recherches et études sont publiées.
Remerciements et sources du contenu
Cette page a été réalisée à partir de ressources pédagogiques provenant de :
Société canadienne du cancer
https://cancer.ca/en/cancer-information/cancer-types/eye/treatment/follow-upSociété américaine du cancer
https://www.cancer.org/cancer/types/eye-cancer/after-treatment.htmlCentre de cancérologie Princess Margaret – Lignes directrices en oncologie oculaire
https://www.uhn.ca/PrincessMargaret/Health_Professionals/Programs_Departments/Ocular_OncologyRéseau national de cancérologie (NCCN) – Recommandations sur le mélanome uvéal
https://www.nccn.org
Tout le contenu a été adapté et réécrit pour les patients et les aidants naturels canadiens et est destiné à des fins éducatives seulement. Il ne remplace pas un avis médical.